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Enfermedad
¿Por qué se llama así esta enfermedad?
Hay muchas enfermedades que se denominan por el nombre del primer médico que las describió (epónimo o eponimismo). El neuropsiquiatra alemán Alois Alzheimer (1864-1915) cuidó a una enferma que tuvo unos síntomas particulares de tipo demencia y murió a los 56 años; estudió su cerebro descubriendo en él unas lesiones hasta entonces desconocidas. Publicó sus hallazgos en 1907 y casi desde entonces se llama enfermedad de Alzheimer a todo proceso patológico que causa síntomas de ese tipo y, en la autopsia, presenta en la corteza cerebral los cambios histopatológicos que el Dr. Alzheimer vio con el microscopio por primera vez. Durante sesenta años aproximadamente, se creyó que la enfermedad de Alzheimer sólo la padecían personas menores de 65 años. Pero, desde 1970, se sabe que esto es la excepción. La regla es que los síntomas de la enfermedad de Alzheimer aparezcan después de los 65 años. Esta enfermedad es tanto más frecuente cuanto más años va cumpliendo una persona.
¿Qué es la enfermedad de Alzheimer?
Es un tipo de demencia (el más habitual) que provoca lentamente la pérdida de la memoria, orientación en el espacio, dificultades crecientes en la comunicación y comprensión de la realidad. El enfermo deja de saber hacer cosas simples y habituales en su vida diaria, y con el tiempo ya no reconoce a las personas de su entorno (incluso familiares), ni el normal uso de objetos, lo que le va provocando una dependencia que llega a ser total de quienes le cuidan para todas las actividades de la vida diaria.
¿Es hereditaria?
NO. Salvo en un muy reducido número de casos a nivel mundial, en los que se ha comprobado la presentación en varias generaciones, no existen pruebas concluyentes que indiquen la necesaria herencia en la inmensa mayoría restante de familias.
¿Cuál es su origen?
Desconocido hasta el momento. No obstante, cada vez se sabe más sobre factores de riesgo (algunos de tipo genético)
¿Todos si llegamos a mayores la padeceremos?
Evitar factores de riesgo de demencia, como son los traumatismos cráneo-encefálicos, o el abuso de alcohol. Mantener una vida intelectual intensa, hacer ejercicios de memoria, concentración, o de cálculo no previene, pero da más herramientas de compensación para cuando estas facultades se deterioran.
¿Se puede hacer algo para prevenirla?
Evitar factores de riesgo de demencia, como son los traumatismos cráneo-encefálicos, o el abuso de alcohol. Mantener una vida intelectual intensa, hacer ejercicios de memoria, concentración, o de cálculo no previene, pero da más herramientas de compensación para cuando estas facultades se deterioran.
¿Sabe el enfermo la gravedad de su mal?
Sólo en los inicios el enfermo aún conserva una cierta consciencia de sus dificultades, ésta se va perdiendo con el avance de la Enfermedad. En cualquier caso, siempre se debe tratar al enfermo, en todo momento, con el respeto que su dignidad humana merece.
¿Tiene curación?
NO. Esta es una de las consecuencias del desconocimiento sobre su origen.
¿Qué tratamientos existen?
Paliativos y sintomatológicos. Los farmacológicos en su mayoría son inhibidores de la actuación de enzimas, como la Acetilcolinesterasa o la Butirilcolinesterasa, que hidrolizan a la Acetilcolina, sustancia neurotransmisora deficitaria en la enfermedad de Alzheimer. Los No-Farmacológicos son los encaminados a psicoestimular las funciones conservadas o levemente deterioradas, y al mantenimiento motor del enfermo.
¿A quién afecta la enfermedad?
La enfermedad de Alzheimer afecta no solamente a las personas con demencia, afecta a toda su familia y también a sus amigos. A medida que la enfermedad progresa en sus últimas fases, la persona que padece la enfermedad es incapaz de valerse por sí misma, por lo que carga más grande de la enfermedad pasa a llevarla el cuidador. Esto causa al cuidador grandes trastornos: cuidar a una persona con Alzheimer tiene elevados costes emocionales, sociales y económicos.
¿Cuál es la causa de la enfermedad de Alzheimer?
Salvo en el pequeño porcentaje de casos en que es debida a una alteración genética transmisible, no se conoce la causa de la enfermedad. Se cree actualmente que es una suma de factores genéticos (que harían que una persona mostrase una mayor susceptibilidad a padecerla, al igual que ocurre con prácticamente todas las enfermedades) y de factores ambientales, como la edad, el sexo, la alimentación y la actividad intelectual. Se ha especulado mucho con un gran número de dichos factores ambientales, como el aluminio, aunque no hay datos concluyentes respecto al papel aislado de ninguno de ellos.
¿Cuáles son los síntomas característicos de la enfermedad de Alzheimer?
Desorientación en tiempo y espacio, dificultades para realizar tareas domésticas habituales, dificultad para reconocer a objetos y personas, alteración juicio, problemas socio-laborales derivados de la pérdida de memoria, trastornos del lenguaje tanto oral como escrito, cambios de personalidad y humor, alteraciones de conducta, síntomas depresivos y falta de iniciativa...
¿Cómo y cuándo se va a curar la enfermedad de Alzheimer?
Lo que curará de verdad el Alzheimer será impedir que se forme en el cerebro la proteína responsable de todo el daño que ocurre en este proceso: pérdida de contactos de unas neuronas con otras (sinapsis), de las prolongaciones o ramificaciones de las neuronas (neuritas), muerte de neuronas a millares y una gran reacción inflamatoria alrededor de las neuronas muertas. Esa proteína se llama amiloide. Si se evita la acción del fermento nocivo, ya no habrá producción de amiloide tóxico para las neuronas y responsable de su muerte. Aquí está la clave para curar el Alzheimer. Otro camino para curar o incluso prevenir la aparición de los primeros síntomas del Alzheimer es el de tratar de eliminar del cerebro la proteína amiloide ya formada (método de la vacuna)
¿Qué sucede en el cerebro con la Enfermedad de Alzheimer?
Las neuronas que controlan la memoria y pensamiento están deterioradas, interrumpiendo el paso de mensajes entre ellas. Estas células desarrollan cambios distintivos: placas seniles y haces neurofibrilares (degeneraciones del tejido cerebral). La corteza del cerebro (principal origen de las funciones intelectuales) se atrofia, se encoge y los espacios en el centro del cerebro se agrandan, reduciendo por lo tanto su superficie.
Es una enfermedad que afecta a cada persona de manera distinta. Aunque la enfermedad tiende a seguir el mismo patrón -un deterioro progresivo de las capacidades cognitivas y funcionales a lo largo de los años-, su impacto va a depender del estado del que parte el enfermo. Personalidad, condiciones físicas y situación social son factores importantes. Algunos enfermos se van volviendo cada vez más complicados y es difícil vivir con ellos, mientras que otros se dulcifican y se vuelven más amables. Algunas personas con enfermedad de Alzheimer no tienen problemas de salud añadidos, mientras que otras tienen otras discapacidades que pueden hacer muco más difícil su cuidado. Algunos pacientes cuentan con una situación social confortable, mientras que otros han de hacer frente a problemas familiares y financieros.
¿Cuál es la arraigo y el índice de la enfermedad de Alzheimer?
Aproximadamente 10 millones de personas en todo el mundo padecen la enfermedad de Alzheimer. Es la cuarta causa principal de muerte detrás de las enfermedades cardiovasculares, el cáncer y el derrame cerebral. Aproximadamente, entre 5% y el 8% de las personas de más de 65 años se ven afectadas por la enfermedad. A pesar de que la enfermedad es más común entre los ancianos, se ha diagnosticado en pacientes de mediana edad, entre 40 y 50 años. La enfermedad de Alzheimer de inicio temprano es una variante muy rara de la enfermedad y representa del 1 al 5% de todos los casos conocidos. La gente que tiene un pariente con Alzheimer es más probable que desarrolle la enfermedad. Otros factores de riesgo asociados a la enfermedad de Alzheimer incluyen las lesiones cerebrales secundarias a la hipertensión. Las mujeres parecen tener un riesgo de desarrollar la enfermedad ligeramente superior respecto a los hombres.
Enfermo
¿Sufre el paciente con Alzheimer?
El paciente con demencia, incluyendo la enfermedad de Alzheimer, no acostumbra cuando la enfermedad ya está establecida a ser consciente de sus dificultades. Los fallos, errores u olvidos pasan desapercibidos o son justificados con despreocupación o enfado. En algún momento, el paciente puede darse cuenta de que su memoria es deficitaria y entristecerse, llorar incluso. Por suerte, en el mismo problema está el alivio, ya que es fácil que se distraiga y olvide que olvida. Un entorno solícito puede ser clave para superar momentos así. Es difícil en ocasiones interpretar el estado de ánimo del paciente por parte de una familia, a su vez angustiada y tensa. Los neurólogos y todos aquellos profesionales habituados a tratar a estos pacientes, son conscientes de que es la familia la que soporta el mayor sufrimiento moral. Intentar que esta familia reciba apoyo de toda clase redunda en beneficio del paciente, cuya placidez depende, a menudo, del ánimo de sus allegados.
¿Cuál es el momento adecuado para "abandonar" y llevar al enfermo a una residencia?
El ingreso en una residencia no es una cuestión de abandono o fracaso. El cuidador puede plantearse el buscar ayuda para cuidar al enfermo tan pronto como pueda y con frecuencia; ya que a medida que avanza la enfermedad y la situación se va complicando se necesitan más recursos para alcanzar los objetivos marcados en el cuidado del familiar. A veces la situación familiar es tan complicada que no existe otra alternativa que llevar al enfermo a una residencia. Hay que pensar siempre en proporcionar al enfermo la máxima calidad de los cuidados que necesita.
¿Qué tipo de profesionales son los idóneos para cuidar o tratar a un paciente con demencia tipo Alzheimer?
Puede ser cualquier persona que conozca la enfermedad en toda su extensión y conozca también sus límites. Un profesional imprescindible será su médico de cabecera, quién habrá conocido desde siempre sus problemas de salud. En el cuidado diario serán muy útiles especialistas como terapeuta ocupacional, fisioterapeuta, psicólogo, enfermera o auxiliar psicogeriátrico.
¿Hay relación entre sucesos dolorosos y Alzheimer?
Los familiares de un enfermo de Alzheimer suelen testimoniar que todo empezó a raíz de una desgracia familiar. La interpretación de estos hechos no es que el doloroso acontecimiento familiar origine la enfermedad, sino que es más probable que la precipite.
¿Dónde está mejor el paciente?
Un paciente con la enfermedad de Alzheimer, puede estar en su casa hasta el último día de su existencia. No existe necesidad de sacarlo de él. Todo depende de que tenga los cuidados necesarios: sanitarios, humanos y ambientales para que esté bien atendido.
¿Cómo le damos de comer al paciente?
Las personas con demencia, a menudo, se olvidan si ya comieron o cómo deben usar los cubiertos. En las últimas etapas, una persona con la enfermedad de Alzheimer tendrá que ser alimentada. Aparecerán algunos problemas físicos tales como el no poder masticar bien o tragar. Sugerencias: Tendrá que recordar a la persona cómo comer. Servir comida que pueda comerse con la mano. Cortar la comida en pequeños trozos. En las últimas etapas, para prevenir el atorar se puede licuar o procesar la comida.(consistencia semi-sólida) Recuérdele que debe comer despacio. Sea consciente de que puede no distinguir entre frío o caliente y puede quemarse la boca con líquidos o alimentos calientes. Cuando tenga dificultad para deglutir, consulte con el médico para aprender la técnica de estimular el tragar. Tal vez deba hacer un cambio en su alimentación. Sirva una porción de comida por vez. No olvide ofrecerle líquidos para evitar la deshidratación. Puede cambiarles la consistencia, por ejemplo en forma de gelatinas o utilizando algún espesante.
¿Cómo mejorar la calidad asistencial del enfermo?
Ofrecemos las siguientes sugerencias: Establezca rutinas diarias, ya que pueden disminuir la toma constante de decisiones y traer orden y estructura a la vida cotidiana. Las rutinas otorgan seguridad al paciente con enfermedad de Alzheimer. A pesar de que una rutina pueda ser útil, es importante mantener las cosas lo más normales posible. En la medida en que la situación lo permita, trate a la persona de la misma manera que lo hacía antes de la enfermedad. Mantenga la independencia de la persona, es necesario que el paciente mantenga su independencia el mayor tiempo posible. Ayuda a que mantengan su autoestima. Siempre se deberá evaluar cada caso, ya que sólo podrá hacerse cuando no represente un riesgo para él o para otros. Ayude a mantener la dignidad de la persona Recuerde que el paciente a quien cuida es todavía una persona con sentimientos. Lo que usted y otros digan puede molestarlo. Evite discutir la condición de la persona delante de ella. Algunas actividades planeadas pueden ayudarlo a elevar el sentido de la dignidad y autoestima, dándole un propósito y significado a la vida. Una persona que fue ama de casa, comerciante, jardinero, etc., puede sentirse mejor si practica las habilidades relacionadas con estas tareas. Evite discusiones Cualquier tipo de conflicto causará un estrés innecesario en usted y en el paciente. Evite llamarle la atención por alguna falla o fracaso, mantenga siempre la calma. El enojo empeora la situación. Recuerde siempre que es la enfermedad y no culpa del enfermo. Simplifique las tareas Simplifique las cosas y tareas del enfermo. No le ofrezca demasiados elementos para elegir. Conserve el sentido del humor Ríase con la persona con enfermedad de Alzheimer y no de ella. El humor alivia el estrés. Las medidas de seguridad. Las pérdidas de la coordinación física y de la memoria aumentan las posibilidades de lesionarse, por eso es necesario mantener la casa lo más segura posible. El baño y la cocina son los lugares más peligrosos para el enfermo. Póngale una identificación al paciente y avise a los vecinos, en caso de que se extravíe. Estimular la salud física En muchos casos esto ayudará a mantener las habilidades físicas y mentales de la persona por un tiempo. El ejercicio adecuado dependerá de las condiciones de cada paciente. Mantenga la comunicación. A medida que la enfermedad progresa, la comunicación entre usted y el paciente puede resultar difícil. Sugerimos consultar el tema de la comunicación verbal y no verbal. Recuerde siempre que lo afectivo nunca se pierde. Use ayuda – memoria En especial en las primeras etapas, pueden ayudar a recordar y evitar la confusión s para el cuidador
¿Cómo podemos ayudar al paciente a comunicarse?
Mírelo a los ojos, manteniendo permanentemente este contacto visual. Tómele la mano, tranquilícelo y demuéstrele que le está prestando atención. Téngale paciencia y mantenga calma. Préstele atención a su voz y gestos. Si no puede encontrar una palabra, ayúdelo. Si usa una palabra equivocada pero usted entiende lo que quiso decir, reemplácela por la palabra correcta. Trátelo con respeto. Respóndale con tranquilidad, ya que si se enoja complicará la situación
¿Cómo ayudamos al paciente para que nos entienda?
Acérquese, mírelo a los ojos y capte su atención llamándolo por su nombre. Háblele lentamente y preste atención a su tono de voz. Son muy perceptivos, por lo que no es conveniente usar órdenes o hablarles en tono severo. Use oraciones cortas y simples. Si debe repetir lo que dijo, hágalo con las mismas palabras. Cambiarle el mensaje lo confundirá más. Pregunte o dígale las cosas una por vez. De le tiempo para que procese la información. No lo apure. No intente razonar con él dándole muchas explicaciones. No use la lógica. Háblele positivamente. Trate de no usar demasiado la palabra NO. Puede ayudarse con señalamientos, dibujos u acercando el objeto, para clarificar lo que usted desea decir. Para referirse a terceras personas, no use pronombres, sino llámelos por sus nombres. Los grados de parentesco también pueden confundirlo.
¿Entienden los niños la enfermedad de Alzheimer?
En muchísimas ocasiones podemos comprobar como los más pequeños de la casa tienen a todos los miembros por igual, es decir, no diferencian entre un hermano mayor y alguien adulto, como puede ser un abuelo, creyendo que estos están capacitados para realizar la mismas tareas que alguien joven e incluso pensando que su capacidad de raciocinio es el mismo. La idea de vejez es un hecho real; el paso del tiempo es algo que se percibe en las personas antes o después. La cuestión esta en los niños, ellos intentan evitar a toda costa ver a sus seres queridos como personas mayores, como abuelos en definitiva, ya que lo interpretan de manera diferente a la de una persona adulta, es decir, lo asemejan con la muerte. Sin embargo, el que los niños convivan con personas mayores, abuelos, es un punto de madurez que se les otorga, ya que les facilita la propia maduración y la preparación con mas facilidad a una vida que les queda por delante. Además, la relación de cariño con un abuelo, un pariente o un vecino de edad avanzada, enseña al niño el respecto hacia los mayores.
¿Qué hacer cuando el enfermo está desorientado?
Es fundamental mantener la calma por parte del cuidador, orientarles continuamente tanto temporal como espacialmente, ponerle señales orientadores en la casa tales como calendarios, señales para localizar el servicio, la habitación, la cocina, etc. Es muy frecuente la desorientación nocturna, con el fin de evitar accidentes es necesario tener luces nocturnas tenues no deslumbrante que le ayuden en la orientación espacial en el hábitat. Para evitar perdidas es necesario tener elementos de identificación personal.
La actitud del cuidador debe basarse en el conocimiento del proceso, y en la comprensión de lo que esta ocurriendo en el enfermo. Debe de tener una actitud de serenidad, paz, evitando los sentimientos de soledad, resentimiento y culpabilidad. Teniendo muy presente que el proceso de cuidado es largo, tedioso, y a veces poco gratificante, ello puede generar un agotamiento progresivo del cuidador, si este no se protege lo suficiente al cuidar. Es fundamental mantener la máxima paz, serenidad, afectividad, disponibilidad, control personal, sonrisa verdadera y arte en el cuidado a lo largo del proceso. Para ello, el cuidador debe de tener un marco en donde expresar sus miedos, sus sentimientos, en donde se sienta comprendido, seguro, apoyado, formado e informado, Para ello nada mejor que ponerse en contacto con las Asociaciones de Familiares de Enfermos de Alzheimer más cercanas.
¿Qué hacer ante la pérdida de memoria?
Es fundamental mantener la rutina diaria, evitar la corrección continua, ya que de esta forma vamos a generar un nivel de frustración contraproducente en el enfermo, ante la reiteración desviar la atención. Podemos potenciar la memoria inmediata mediante ejercicios de repetición de series de palabras, imágenes familiares, objetos cotidianos a los que haya mostrado interés. Un tipo de memoria que suele alterarse muy precozmente es la memoria olfatoria, para estimular esta, podemos realizar ejercicio de olfacción discriminativa acompañadas de reconocimiento visual. Para trabajar la memoria reciente recordar un acontecimiento cotidiano por ejemplo comida efectuada, o bien recordar una información o noticia periodística y evocarla al tiempo. Para trabajar la memoria remota efectuar trabajo de recuerdos cotidianos como nombres de la familia, direcciones y teléfonos
¿Cómo ayudarle en las tareas cotidianas?
Tener paciencia y dar tiempo para la realización de las tareas, no anular al enfermo realizando nosotros la tarea, proporcionar instrucciones sencillas para que pueda realizar el máximo de actividades por sí solo. Entregar una serie de objetos reales y pedirle que los nombre y nos comente para que sirvan. Para estimularle pedirle que pinte, que dibuje un coche, una casa, un paisaje. Para vestirse ponerles la ropa en el orden que debe de ponérsela, evitar vestidos con muchos botones o con cremalleras dificultosas.
¿Existe alguna dieta específica?
Si, se recomienda una dieta baja en grasas, colesterol y alimentos saturados, y rica en vitaminas, sobre todo vitamina E, ácido fólico y pescado.
¿Qué hacer cuando se conoce el diagnóstico?
Informarse, prepararse cuanto antes para una enfermedad de larga duración, en la mayoría de los casos, años, y le va a requerir cada vez mayor energía y dedicación. Buscar ayuda en quienes la conocen más, los profesionales y los familiares con experiencia.
¿El enfermo de Alzheimer puede beneficiarse de la Ley de Dependencia?
Si, por ser español, por residir en España y al ser declarado “dependiente” por el órgano evaluador de la Comunidad Autónoma de Andalucía.
Directamente una serie de servicios, prestados a través de la oferta pública de la Red de Servicios Sociales de las Comunidades Autónomas, mediante centros y servicios públicos o privados concertados.
De no ser posible la atención mediante un servicio, se podrá recibir una prestación económica, de carácter periódico. Deberá estar vinculada a la adquisición de un servicio que se determine adecuado para las necesidades de la persona beneficiaria.
Con carácter excepcional, se podrá recibir una prestación económica para ser atendido por cuidadores no profesionales, como pueden ser los familiares de la persona dependiente.
¿El enfermo de Alzheimer puede recibir servicios de la Ley de Dependencia?
El enfermo de Alzheimer catalogado de “dependiente” puede recibir los siguientes servicios:
- Servicios de prevención de las situaciones de dependencia.
- Servicio de Teleasistencia.
- Servicio de Ayuda a Domicilio
- Servicio de Centro de Día y Noche, que puede ser:
- Centro de Día para mayores.
- Centro de Día para menores de 65 años.
- Centro de Día de atención especializada.
- Centro de Noche.
- Servicio de Atención Residencial, que comprende:
- Residencias de personas mayores en situación de dependencia.
- Centro de atención a personas en situación de dependencia, en razón de los distintos tipos de discapacidad.
¿El enfermo de Alzheimer puede recibir prestaciones de tipo económico de la Ley de Dependencia?
Prestaciones económicas para cuidados en el entorno familiar y apoyo a cuidadores no profesionales. (Excepcionalmente, siempre que se den las condiciones adecuadas y lo establezca su Programa Individual de Atención, lo recibirá el dependiente para ser atendido por cuidadores no profesionales.)
Prestación económica vinculada al servicio (Ayuda para subsanar gastos de algún centro privado). Se otorgará únicamente cuando no sea posible el acceso a un servicio público o concertado de atención y cuidado.
¿Cómo valora la Ley de Dependencia el grado de dependencia del enfermo de Alzheimer?
Las situaciones de dependencia se valorarán en tres grados (Artículo 26 de la Ley)
- Grado I: dependencia moderada. Personas que necesitan ayuda para realizar varias actividades básicas de la vida diaria, al menos una vez al día.
- Grado II: dependencia severa. Personas que necesitan ayuda para realizar varias actividades básicas de la vida diaria dos o tres veces al día, pero no requieren el apoyo permanente del cuidador.
- Grado III: gran dependencia. Personas que necesitan ayuda para realizar varias actividades básicas de la vida diaria varias veces al día y por su pérdida total de autonomía, necesitan el apoyo indispensable y continuo de otra persona.
Cuidador (Asociaciones)
¿Qué profesionales nos pueden atender?
La primera acogida a los familiares que demandan resolver cuestiones sobre la enfermedad de Alzheimer y recursos sociales existentes es llevada a cabo por los Trabajadores Sociales de las Asociaciones de Enfermos de Alzheimer.
En los Centros de Salud y Servicios Sociales Comunitarios del Ayuntamiento, los Trabajadores Sociales pueden dar una primera información al familiar y derivar a las Asociaciones para que el familiar reciba toda la información y el asesoramiento sobre la enfermedad.
Los Psicólogos/as de las Asociaciones de Alzheimer informan a los familiares de las preguntas más frecuentes sobre las características de la enfermedad.
La intervención multidisciplinar de los profesionales, debe ser una gran ayuda para los familiares de enfermos de Alzheimer.
¿Quién cuida al enfermo de Alzheimer?
La persona que se hace cargo y que cuida del enfermo de Alzheimer tiene un perfil determinado, debido a la carencia asistencial proporcionada para esta enfermedad. Normalmente es una persona la que toma este rol y el perfil del/la cuidador/a principal es: Mujer de edad media (45-65 años) con gran capacidad de decisión y resolución. Normalmente es la hija y en segundo lugar la esposa del paciente. Sacrificadas a perder su carga profesional/laboral, 20% se ve obligado a dejar su trabajo con grandes problemas económicos. Dedicación total la media cuida unas 12h al paciente y pasan 24h junto a él. Es la intermediaria entre el paciente y el sistema asistencial. No tienen formación, no están remuneradas, no tienen derechos laborales y su trabajo se mueve por sentimientos. Sufren sobrecarga física, emocional, económica y de responsabilidad.
¿Existen ayudas para los cuidadores?
La nueva Ley de Dependencia indica que con carácter excepcional, los cuidadores no profesionales podrán percibir una prestación económica, tal como puede ser el caso de familiares de la persona dependiente.
Vídeo introductorio:
http://www.youtube.com/watch?v=3ObL2MMh1-w
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